Помощь детям с редкими заболеваниями

Одним из важных направлений работы Благотворительного фонда «Жива» является оказание помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями, в том числе с синдромом короткой кишки.

Что такое орфанные заболевания?
К редким (орфанным) заболеваниям относится более тысячи нераспространенных болезней, в том числе генетических и онкологических, а также болезни крови и тканей организма. В странах Европы редкими признаются заболевания, которые встречаются у одного из 2000 человек и реже, в США — если затрагивают менее 2 тысяч человек.

В России критерием редкости считается распространенность заболевания не более 10 случаев на 100 тысяч населения. Сегодня в перечне редких заболеваний России зафиксировано 223 наименования, среди которых 24 жизнеугрожающих и хронических. По данным профильных некоммерческих организаций, сейчас с редкими заболеваниями живут 1—1,5 миллиона человек, из них от 13 тысяч до 30 тысяч страдают жизнеугрожающими заболеваниями.

Задачи программы:
- сбор средств на лечение детей орфанными заболеваниями
- социально-психологическая реабилитация детей и их семей
- участие в подготовке медицинского персонала, повышении квалификации врачей в области орфанных заболеваний, включая финансирование обучения и стажировок в других городах и странах
- организация волонтерского движения
- привлечение внимания общественности к проблемам детей с орфанными заболеваниями
- помощь больницам: приобретение недостающих лекарств, закупка современного медицинского оборудования и расходных материалов
- улучшение бытовых условий в больницах