LES MALADIES ORPHELINES
Charity Foundation "Zhiva" Medical Program
L'aide aux enfants atteints de maladies orphelines est une des priorités de notre Fondation.
Que sont les maladies orphelines?
Les maladies orphelines sont des pathologies très rares et inhabituelles parmi lesquelles on trouve des maladies génétiques, oncologiques, ainsi que des maladies du sang et des tissus corporels. En Europe et aux États-Unis, les maladies qui touchent moins de 2 000 personnes sont classées comme étant orphelines.
En Russie, les statistiques de qualification pour les maladies orphelines ne dépassent pas 10 cas pour 100 000 habitants. A ce jour, 223 maladies orphelines sont enregistrées parmi lesquelles 24 maladies chroniques et potentiellement mortelles. Selon les statistiques, on compte 1 à 1,5 million de personnes vivant actuellement avec une maladie chronique rare, et entre 13 et 30 000 souffrent de maladies potentiellement mortelles.
Que sont les maladies orphelines?
Les maladies orphelines sont des pathologies très rares et inhabituelles parmi lesquelles on trouve des maladies génétiques, oncologiques, ainsi que des maladies du sang et des tissus corporels. En Europe et aux États-Unis, les maladies qui touchent moins de 2 000 personnes sont classées comme étant orphelines.
En Russie, les statistiques de qualification pour les maladies orphelines ne dépassent pas 10 cas pour 100 000 habitants. A ce jour, 223 maladies orphelines sont enregistrées parmi lesquelles 24 maladies chroniques et potentiellement mortelles. Selon les statistiques, on compte 1 à 1,5 million de personnes vivant actuellement avec une maladie chronique rare, et entre 13 et 30 000 souffrent de maladies potentiellement mortelles.
OBJECTIFS:
- Collecter des fonds pour soutenir les traitements médicaux d'enfants atteints de maladies orphelines
- Assister la réadaptation sociale et psychologique des enfants et de leur famille
- Contribuer financièrement à la formation du personnel médical, au perfectionnement des médecins notamment par des stages dans d'autres villes et à l'étranger
- Organiser des actions de bénévolat
- Organiser des campagnes de sensibilisation du public ainsi que des conférences
- Assister les hôpitaux par l'acquisition de médicaments, l'achat de matériel médical performant
- Collecter des fonds pour soutenir les traitements médicaux d'enfants atteints de maladies orphelines
- Assister la réadaptation sociale et psychologique des enfants et de leur famille
- Contribuer financièrement à la formation du personnel médical, au perfectionnement des médecins notamment par des stages dans d'autres villes et à l'étranger
- Organiser des actions de bénévolat
- Organiser des campagnes de sensibilisation du public ainsi que des conférences
- Assister les hôpitaux par l'acquisition de médicaments, l'achat de matériel médical performant
